PROGETTO DI APERTURA CENTRO RIABILITATIVO PER BAMBINI DISABILI IN ULLAL-MANGALORE DISTRETTO DI KOTEKAR-KARNATAKA STATE-INDIA T.D.R. Giovanna Ceretti Associazione Amici Biellesi Famiglie Senza Frontiere - e-mail

Questo progetto nasce dall'iniziativa dell'Associazione Amici Biellesi costituita da un gruppo di famiglie che vivono l'esperienza dell'adozione
internazionale in India.
L'associazione ä iscritta nel Registro Regionale del Volontariato e indirizza la sua opera a favore di missioni localizzate prevalentemente nei pressi della città di Mangalore, nel sud dell'India.
A questa iniziativa partecipa anche l'O.N.G.-I..B.O. - Associazione Italiana Soci Costruttori di Ferrara, che ha già attuato in India, nel distretto di Someshwar, vicino a quello di Kotekar un progetto mirato alla rieducazione e integrazione sociale dei bambini di strada. Questi due
centri, gestiti dalle Suore di Carità, vivono in stretta collaborazione.
Infatti i bambini di famiglie con gravi problemi sociali, ospitati nei primi anni di vita ad Ullal, trovano a Nehrunagar l'ambiente adatto per l'inizio dell'attività scolastica e per un'adeguata integrazione sociale.
Per i bambini che soffrono invece di disturbi neuro-motori, non esiste ancora una struttura adeguata alla rieducazione e all'inserimento nella scuola.
Nasce da questa situazione, così disagiata, l'intenzione dell'Associazione Amici Biellesi di organizzare un servizio di riabilitazione, all'interno del centro di Ullal, per bambini interni al nido, affetti da quadri di paralisi cerebrale infantile, da esiti di poliomielite, distrofia muscolare, malformazioni congenite, traumi cranici, rachitismo e ritardi della crescita.
In futuro si potrebbe pensare di inserire nel programma di riabilitazione anche bambini disabili provenienti da famiglie molto povere, residenti nei distretti adiacenti al centro o prendere in considerazione un programma di R.B.C., che sembra già essere stato attuato in altri distretti da un gruppo di medici del Kasturba Medical College (K.M.C.) ove ä sita la facoltà universitaria di medicina di Mangalore, ma non ancora attivo ad Ullal.

ORIGINI DEL PROGRAMMA

Questo progetto nasce dall'esigenza di rispondere alla crescente incidenza delle nascite patologiche nei paesi in via di sviluppo e, in specifico, nel distretto di Mangalore, questo centro si propone non solo di accogliere neonati in stato di abbandono ma anche quello di offrire le opportune cure
a quanti tra loro soffrono di disturbi neuro-motori o ritardi della crescita, cosi da garantire una maggior autonomia e più complete possibilità di sviluppo.

UBICAZIONE DEL PROGETTO

Il progetto si trova nel villaggio di Kotekar a 10 Km da Mangalore in direzione sud, nel distretto di Dakshina Kannoda, nello stato del Karnataka. Si tratta di una zona essenzialmente rurale composta di molti villaggi i cui abitanti vivono del lavoro dei campi, di artigianato, di
pesca o di lavori saltuari.

Il progetto si propone di costituire presso la nursery del centro un servizio di riabilitazione per bambini con handicap neuro-motorio.
I bambini che potrebbero usufruire di questo servizio, vivono attualmente nella crash della missione delle Suore di carità di Maria Bambina e vanno da una fascia di età compresa da 0 a 5 anni. In questo momento tali bambini vengono seguiti da una suora responsabile della nursery e da personale non qualificato e scarsamente motivato per quanto riguarda le attività del pasto e della toilette.
Da un punto di vista medico i bambini sono seguiti da un pediatra con frequenza settimanale, ma dalla lettura delle cartelle cliniche emerge che per molti di loro non esiste ancora una valutazione diagnostica precisa, dovuta alla carenza delle indagini strumentali (RX, TAC, ECO, etc.). I bambini che attualmente potrebbero usufruire di questo servizio sono 6-7 con diverse patologie, ma potrebbe essere esteso nel tempo anche a bambini esterni alla missione, attraverso un servizio diurno oppure farli risiedere durante la settimana nel centro e nel week-end a casa.

OBIETTIVI DEL PROGETTO

Dare assistenza riabilitativa a bambini con problemi di handicap aiutandoli a raggiungere la massima indipendenza possibile;

Fornire una formazione di base in loco, ad indirizzo riabilitativo, alle persone realmente interessate ed impegnate a lavorare con i bambini disabili, condividendo le tecniche di "handling-care" del neonato tra personale locale e volontari italiani;

sensibilizzare i terapisti e gli operatori sanitari locali sui problemi dei bambini con disturbi neuro-motori favorendo incontri, scambi di competenze tra gli operatori locali e il personale italiano specializzato nella cura e nella riabilitazione del bambino.

METODOLOGIA GENERALE DI INTERVENTO

Il trattamento riabilitativo durante il periodo neonatale nei bambini con danni neuro-motori coincide con l'osservazione e la valutazione, per poter stabilire al più presto possibile "cosa resta e come può essere sfruttato al meglio e cosa manca e come può essere sostituito" (Ferrari 1982).
E' importante che il trattamento riabilitativo sia precoce, eseguito in modo continuativo, con sedute ripetute più volte durante la giornata, presso strutture che garantiscano l'integrazione dei vari interventi (riabilitazione, provvedimenti ortopedici, neuropsichiatrici, ecc....) con
la scelta concordata delle priorità e dei tempi e con una revisione critica delle metodologie.
L'unitarietà dell'approccio riabilitativo nei suoi vari aspetti, oltre a garantire una maggiore rigorosità metodologica, indispensabile per la valutazione critica delle tecniche sia diagnostiche che terapeutiche, risponde ad un'esigenza fondamentale, spesso trascurata dai vari operatori:
la necessità di rispettare in primo luogo l'unità del bambino.
Per trattamento riabilitativo non intendiamo solo le tecniche ovvero i metodi di fisioterapia, ma la promozione del dialogo con il bambino che si ottiene con quello che Brazelton chiama "fuelling" (rifornimento).
Il rifornimento ä il risultato della più raffinata competenza tecnica nella guida delle potenzialità espresse dalla struttura. Una competenza degli operatori che deve comprendere anche il possesso degli strumenti fisioterapici, non come set di tecniche con l'eponimo (i metodi) ma come meccanismi subordinati al raggiungimento del dialogo.

Dialogo (non bombardamento di stimoli distruttivo di ogni nascita di rapporto e comunicazione) perché rispettoso non solo delle risposte e dei ritmi del bambino, ma anche del contesto relazionale.
La promozione del dialogo presuppone la conoscenza delle modalità del prendersi cura e dell'attivare le potenzialità normali di crescita presenti in ogni bimbo, ovvero dell'"handling".
Si intende con questo termine un insieme di modalità di comunicazione con il neonato in cui vengono utilizzate strategie corporee globali: dal contatto fisico manuale, alla respirazione, alla voce, allo sguardo, ecc.
L'handling rappresenta quindi quell'insieme di facilitazioni guidate della postura e della motricità nei cambiamenti di posizione, negli spostamenti da un piano d'appoggio all'altro, nell'igiene quotidiana, nel momento del pasto.
Le modalità di handling più consone ad avvicinarsi alla cura del neonato si avvalgono dello strumento mani".
Le mani del terapista o di chi cura il bambino, devono essere in grado, attraverso una presa ed un contatto dolce e sicuro, di assicurare un corretto controllo posturale e di "guidare" in modo adeguato la motricità spontanea del neonato.
Il ruolo che il personale addetto alla nursery viene così ad assumere, attraverso l'uso appropriato delle mani, del corpo e della propria voce, ä quello di fungere da tramite tra il bambino e il mondo esterno, favorendo sia gli aspetti relazionali-comunicativi sia uno sviluppo armonico della motricità.
Tutto questo ä possibile perché nel neonato la motricità stessa rappresenta il canale privilegiato di comunicazione, relazione ed esplorazione dell'ambiente.
La principale attesa del programma ä quella di offrire maggior possibilità di autonomia ai bambini affetti da patologia neuro-motoria, attraverso il potenziamento delle capacità residue sul versante cognitivo , motorio e relazionale, garantendo nello stesso tempo il calore umano e l'affetto
indispensabili per la crescita dell'individuo Non ultimo ä il desiderio di essere punto di sensibilizzazione e riferimento sul problema dell'handicap.

GESTIONE DEL PROGRAMMA DOPO LA SUA REALIZZAZIONE

Con questo programma ci si aspetta che tutte le attività, non solo si mantengano durante la permanenza dei volontari , ma anche che vengano sostenute con continuità dalla controparte locale.
Non si esclude la possibilità futura di aprire il centro a bambini con handicap provenienti da famiglie molto povere dell'area circostante. Il centro assumerebbe per questi casi un impegno diurno, in cui i bimbi potrebbero usufruire del servizio di rieducazione funzionale e dell'attività scolastica integrata, con programmi a loro misura.
Prima di concludere l'intervento mi pare utile fornire un quadro sulle linee di intervento che il Governo Italiano intende promuovere nei paesi in via di sviluppo in ambito socio sanitario.

PIANO D'AZIONE DEL GOVERNO ITALIANO PER L'INFANZIA E L'ADOLESCENZA.

Il Governo Italiano ha pubblicato, a Roma nell'aprile 1997, le linee di intervento dei programmi di solidarietà internazionale che intende promuovere.
In questo documento si delinea un piano d'azione comune ed organico che il Governo della Repubblica si impegna ad attuare nel prossimo biennio in stretta collaborazione con lo Stato per la realizzazione di interventi sul piano socio-sanitario a favore dell'infanzia da realizzarsi con la partecipazione attiva delle forze del privato-sociale, del volontariato, dell'associazionismo, dell'O.N.G. e della società civile in accordo con le istituzioni dell'Unione Europea.
Il processo politico non potrà essere limitato al nostro paese; sarà necessario promuovere strategie integrate di sviluppo sociale, dando maggiore rilevanza alle politiche sui diritti umani che il Ministero degli Affari Esteri promuove.
Obiettivo del piano d'azione ä quello di costruire una politica per i soggetti in età evolutiva non segmentata e parcellizzata ma ricondotta ad unità.
Tale politica deve partire dalla considerazione della vita come un "unicum", scandito dalle varie fasi evolutive della crescita e formazione personale e, valorizzando al massimo l'autonomia e la capacità creativa, deve tendere ad assicurare un armonico processo di crescita, non solo eliminando le condizioni negative che troppo spesso ostacolano lo sviluppo umano.
Il piano promuove:
La riorganizzazione e il potenziamento di tutti i settori del servizio materno infantile con particolare riferimento a bambini portatori di handicap fisici-psichici-sensoriali-intellettivi-relazionali.
Particolare attenzione va rivolta alle strutture del parto che debbono essere organizzate in funzione della necessità, ritmi e tempi della madre del bambino.
I servizi materno-infantili devono intervenire con rispetto e capacità diagnostica precoce su tutti i possibili problemi del bambino, assicurando nel contempo ai genitori tutte le forme di sostegno e di informazione utili ad affrontare la situazione.
Esperienze di socializzazione e di educazione dei bambini, con la duplice finalità di arricchire il loro percorso di crescita e di favorire una organizzazione familiare che non distrugga i tempi della relazione figlio-genitore.
Si ritiene che i primi anni di vita del bambino siano decisivi per la costituzione della sua personalità. Lungi dall'essere passivo, fin dai primi giorni di vita il bambino attiva molti investimenti relazionali, affettivi e cognitivi.

INTERVENTI DI SOLIDARIETA' INTERNAZIONALE.

Il piano d'azione sopracitato delinea anche gli interventi di solidarietà internazionale.
A tal proposito emerge che: il nostro paese non può preoccuparsi solo della situazione dell'infanzia e dell'adolescenza in Italia, disinteressandosi del tutto di ciò che avviene negli altri paesi e in particolare nei paesi in via di sviluppo.
Con la sottoscrizione e la ratifica della Convenzione ONU sui diritti del bambino il nostro Stato si ä infatti impegnato anche a promuovere e favorire la cooperazione internazionale per una più completa attuazione dei diritti riconosciuti all'infanzia e all'adolescenza.

Bibliografia:
Presidenza del Consiglio dei Ministri - "Piano d'azione del Governo Italiano per l'infanzia e l'adolescenza" - 1997
Ferrari A. - Mora I. - La formulazione del progetto rieducativo in "Atti del Congresso: Spina bifida. Aspetti clinici e riabilitativi" - 1982
Bobath B. & K. - "Lo sviluppo motorio nei diversi tipi di paralisi cerebrale" - 1977
I.B.O. - "Progetto Mangalore n.1650 India" - 1994
Milani Comparetti A. e Gidoni E.A - "Semeiotica neurologica per la prognosi" - 1979.